Vie de spondy

De l’espoir à reconstruire, je change de traitement médical

La fois dernière, je vous racontais combien je saturais de ces injections qui me maintiennent debout. Mes douleurs reviennent et je n’arrive plus à m’administrer les injections d’Enbrel. Mes journées se ressemblent trop à mon goût, je me réveille avec la douleur et je m’endors avec. Mon ventre explose alors que je n’ai plus d’appétit. Je suis essoufflée rien qu’en prenant une douche. Ces signes que je vous décris témoignent d’un essoufflement de mon traitement. L’Enbrel, mon injection Red-Bull, me lâche. Il est plus juste de dire que le corps de vieille que j’arbore du haut de mes 33 ans, s’est habitué au traitement médical. 

Lors de ma dernière visite chez le rumato à l’hôpital, le verdict est tombé : « Nous allons changer de traitement, celui-ci ne fait plus effet, vous verrez tout se passera bien », cette phrase résonne encore en moi. Puis, les choses sont allées très vite. « Avez-vous une journée de libre pour une hospitalisation ? Dans deux semaines ? À 8 h ? Vous verrez également un confrère gastro-entérologue et nous verrons pour une coloscopie si besoin. Puis, nous ferons un check-up et quelques radios en même temps » HUM ! #glamoour !! 

Sans trop réaliser ce que le rumato venait de m’annoncer, j’ai pris mon agenda, déplacé un rdv pro, reporté une journée de préparation d’une formation, non pas pour une escapade dans un SPA mais pour un rencard avec la SPA. Une avalanche de questions s’est bousculée dans ma tête me provoquant un mal de crâne. 
En sortant de l’hôpital, les jambes affaiblies, je me suis assise sur un banc pour me refaire. Même si je me doutais fortement de cette annonce, je me suis effondrée en larmes. La vérité que je redoutais tant était là. Une nouvelle fois, je devrais composer avec elle. Et je ne doutais plus de ma capacité à y faire face à ce moment-là. 

C’est mon espoir qui en a pris un coup, non pas ma motivation. Mes injections d’Enbrel, bien qu’elles me soient devenues difficiles les mois passés, étaient un symbole d’espoir, mon espoir. Pour vous faire un topo, ce traitement a changé ma vie. Il a diminué mes douleurs, nous avons même connu une phase de stabilisation ensemble pendant 2 ans. Il a été LA solution lorsque mon premier traitement était un échec. Avec ce traitement, j’ai surmonté des douleurs physiques et morales pour lesquelles je ne me soupçonnais pas cette force. Grâce à lui, j’ai plaqué mon job pour monter ma propre activité, j’ai appris (et j’apprends encore) à écouter mon corps, j’ai changé d’alimentationj’ai supprimé tout autre forme de médicament chimique, pour des remèdes naturels ou médecines alternatives, j’ai appris à croire en moi, bref…Je suis une meilleure version de moi. Un peu du genre Black Widow avec la force de Hulk à l’intérieur ! 

Mais sans Enbrel, c’est tout cela qui devient flou. Je m’en veux d’être contaminée. J’ai déplacé brique après brique pour avoir des résultats positifs. Maintenant, j’ai peur de ne plus être à la hauteur d’un autre traitement. Apprendre que ce traitement est venu à bout, est un symbole d’espoir qui s’efface. C’est surtout un nouvel électrochoc pour remettre en question mon rythme effréné. Si mon espoir s’est fragilisé, tant qu’il existe des alternatives, je dois essuyer mes larmes et retrouver mon smilepower. D’autres n’ont pas cette possibilité. Après tout, il me reste des cookies, mon chéri, mes projets, des livres, des séries et de l’espoir à reconstruire. Je vais essayer de me détendre pour commencer ce nouveau chapitre de spondyguerrière avec mon nouveau traitement : Le CIMZIA. Et vous, quels sont vos ressentis face à l’échec d’un traitement médical ?

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