Vie de spondy

#j’ai peur : mon traitement médical s’essouffle

Mois après mois, mes cris de douleurs, se sont transformés en larmes, puis mes larmes en profondes inspirations. #jesuisforte !

Ce soir encore, je me suis piquée. J’ai pris mon injection d’Enbrel, vous savez, ce mélange chimique qui me maintiens debout. Une fois par semaine, c’est le même rituel : je dois m’injecter cette sorte de Red Bull. Je la sors de mon frigo et la laisse redescendre à température. Ce soir encore, je l’avais oubliée sur la table du salon, depuis environ 3h. Je file dans la douche, c’est l’endroit où je me sens le mieux pour faire le vide et respirer avant de faire l’injection.

L’Enbrel est une solution injectable. C’est une des composantes de mon traitement pour la spondylarthrite active. Il agit en diminuant la douleur et le gonflement de mes articulations. Il est aussi utilisé dans le traitement d’autres maladies auto-immunes telle que la polyarthrite rhumatoïde. En fait, cette injection ralentit la destruction de mes articulations causée par la maladie. Je m’en injecte 50 mg par semaine dans les cuisses. C’est en l’associant à l’imeth, un cacheton aux couleurs des mignons, que mon traitement est efficace sur mon psoriasis. Ce médicament, que je prends à raison de 15mG par semaine, affecte la reproduction des cellules de mon organisme. Il diminue l’activité mon système immunitaire.

Bien qu’il y ait déjà 4 ans, que je fais ce rituel, je bloque dessus, depuis quelques mois. Pourtant, les étapes franchies sont positives.  La première injection, se faisait en hôpital de jour, puis c’est un infirmier qui venait à domicile, ensuite ça a été mon tour. J’ai d’ailleurs fait une danse de la joie mémorable d’une semaine ! C’était une victoire : mon autonomie et mon indépendance retrouvée 🙂 #çanapasdeprix !

Je n’oublierais jamais ces premiers mois douloureux, pendant lesquels mon corps se défendait encore contre l‘injection en créant des réactions cutanées aussi grosses qu’un jambon de Bayonne. Mois après mois, mes cris de douleurs, se sont transformés en larmes, puis mes larmes en profondes inspirations. #jesuisforte ! Avant, j’y allais franco et c’était plié. Maintenant, j’y vais à reculons. Je perds de longues minutes avant de me piquer. Mais que se passe-t‘il ? L’injection se fait le même jour, toutes les semaines. Il y a des semaines, où j’ai envie d’envoyer valser tous ces médocs. C’est mon moi rebelle qui s’exprime ! Quand j’ai commencé ce traitement, mon objectif était et reste de m’en défaire, de trouver des alternatives naturelles pas à pas. Depuis quelques mois, je ressens un épuisement, un ras-le bol, celui qui fait pleurer de colère, d’impuissance, un peu de tout à la fois. J’ai d’ailleurs boycotté mon suivi sanguin depuis 4 mois je ne le fais plus, je sais que c’est irresponsable… j’en ai marre. Jusqu’ici, j’ai plutôt bien géré, mais là : #jesature.

Je prends ce traitement par conviction, les effets sont prouvés, il a changé ma vie, même s’il semble s’essouffler. C’est peut-être là le hic ! Lors de mon dernier suivi en janvier, le rhumato m’a dit que le traitement semblait moins efficace qu’avant, compte tenu des douleurs que je lui décrivais. La maladie atteint ma cage thoracique et c’est épuisant. Je déteste les soutifs, depuis que je suis en âge d’en porter ! Alors, quand je dois me concentrer pour parler à mes clients et qu’un soutif, écrase mes côtes endolories, tout en contribuant à ce que j’assure lorsque j’expose mes idées !  Mon asthme, mes toux allergiques et mes fous rires rendent cette inflammation de paroi thoracique, difficile à gérer.

Ma conviction sur ce traitement, s’essouffle en même temps que lui. J’ai bien imprimé son enjeu sur la maladie, sur ma vie, sur mon corps. Je suis bien consciente qu’il coûte cher, que je suis une malade privilégiée, car la spondylarthrite est une maladie chronique reconnue, alors que d’autres non… et je mets un point d’honneur à être responsable dans ma consommation de médicaments. Je n’en suis plus au début, où je prenais une vingtaine de cachetons par semaine. Je ne prends plus que deux. J’ai fait le ménage et j’ai aussi développé une aversion pour les médocs.

Je me réveille avec la pêche les matins, et ce n’est pas un costume. J’ai des raisons de me réveiller chaque matin, alors j’ai le cœur qui smile. Je vis (presque) de mes passions avec passion. Je suis plutôt de nature optimiste, je vous le disais dans un article précédent, (trop) enthousiaste et je ne connais pas l’ennui. Il y a des jours où, la douleur et moi, ne nous rejoignons pas. Je ne la ressens plus,ou alors, elle n’est pas plus forte que moi.

Néanmoins, ces derniers temps, je vis mal les injections, sans trop pouvoir me l’expliquer. Je suppose que c’est lié aux retours de mes douleurs. J’ai peur qu’il ne fonctionne plus, j’ai peur de tout recommencer, j’ai peur de perdre espoir… A chaque fois que je prends mon traitement médical ces derniers temps… ma sensation est la même : je me bats contre un fantôme. C’est un peu comme si je faisais un remake de Kung Fu Panda qui galère avec le vent !

Pour moi, tout cela est devenu trop violent. J’ai l’impression que chaque semaine, je prends une gifle douloureuse qui présage un autre chapitre. Un chapitre que je ne suis pas encore prête à conclure. Je déteste cette maladie, je ne suis d’accord qu’elle s’installe plus encore. Je crois qu’après 4 ans d’injections, quelques veines éclatées et quelques effets indésirables, aujourd’hui, je sature… je demande un temps mort !

Et vous ? Connaissez-vous cette sensation ? Quels sont vos retours ?

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1 Comment

  • Reply
    L.
    2018-09-12 at 14:50

    Hello Gaelle,

    D’abord merci pour ces témoignages, je viens de découvrir ton site et étrangement ça fait du bien de savoir qu’on est pas seule, que d’autres traversent aussi ces victoires, ces échecs, ces errances de la maladie. Je me retrouve particulièrement dans cet article, moi aussi ça fait 4 ans d’enbrel et moi aussi j’ai l’impression que le traitement s’essouffle. J’ai été diagnostiquée il y a 6 ans, il y a 5 ans j’ai eu un petit garçon (né exactement 1 an après le diagnostique, jour pour jour), il y a 4 ans j’ai commencé l’enbrel qui m’a redonné espoir, il y a 3 ans j’ai soutenu ma thèse commencée peu avant le diagnostique de SPA sévère, il y a 2 ans je suis entrée en phase de “rémission” (toujours sous embrel 1 fois par semaine), il y a 1 an j’ai quitté le pere de mon fils (celui qui a commencé par ne pas croire en mes douleurs puis à finalement décidé que je n’étais pas assez lucide pour faire mes propres choix). Je suis passée par toutes les phases que tu décries, le rejet du diagnostique, la colère, l’acceptation de l’état de malade, l’espoir du traitement, l’acceptation de nouveau que non, malgré le traitement on ne retrouve pas une vie “normale”. Durant tout ce temps j’ai lutté, j’ai eu mal, mais j’ai aussi acquis une incroyable connaissance de mon corps et une vraie estime de moi-même. Je suis une autre femme depuis que j’ai cette maladie, plus faible physiquement mais plus forte en dedans.
    Mais depuis quelques mois d’autres douleurs, d’autres analyses, c’est musculaire je sens dans mon corps que ce n’est pas la spondylarthrite mais ça recommence quand même. Les douleurs, les rdv sans fin et surtout sans réponses, les scanners, les IRM et les analyses de sang. Hier j’ai tapé un résultat anormal de mes dernières analyses de sang sur google et j’ai vu apparaitre un autre nom, une autre maladie auto-immune et j’ai appris le nom “syndrome de chevauchement” et depuis hier je suis partagée entre colère et abattement. Je ne sais pas si je suis capable de recommencer. Enfin si, je crois que je suis capable d’endurer tout ça encore parce que de toute façon je n’ai pas d’autre choix, parce que c’est mon corps, ma maladie, ma vie. Mais le sentiment que je n’arrive pas à surmonter c’est la culpabilité. Parce qu’il n’y a pas que moi, il y a mon fils, il y a mes parents, il y a mes amis et il y a mon nouveau compagnon. Toutes ces personnes qui m’ont toujours soutenue et à qui je pourrais refaire traverser avec moi les épreuves d’une autre maladie. Mes humeurs, les angoisses avant et après le diagnostique, la peur de l’avenir.

    Voilà, je ne suis pas certaine que ça aide d’écrire tout ça, le chocolat ça aide un peu ^^

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