Vie de spondy

Papa,maman, je suis malade, et alors ?

Comme toutes nouvelles, en tout cas pour celles qui méritent d’être partagées avec mes proches; le courage est une qualité qui me demande de longs soupirs. Après des essais devant le miroir, des mois de réflexions et des remarques encaissées, le moment d’annoncer de la maladie était venu. J’avais ce besoin de partager ce lourd fardeau avec mes parents. Le même qui m’effrayait et dont je ne savais pas grand-chose à l‘époque. La manœuvre s’annonçait risquée compte tenu de ces faits. C’est un peu comme si je portais une bouteille de vin sur moi, sans savoir ni quand, ni où, je devais la poser… et enfin la boire 🙂 . C’est frustrant ! Hein ? Et bien, je l’ai gardée quelques mois …

Etape 1 : Je prends mon temps

Avais-je peur de la réaction de mes proches ? Avais-je peur de lever des inquiétudes chez eux ? Avais-je peur ne pas avoir les bons mots ? Était-ce le bon moment ? Probablement un peu de toutes ces interrogations. Après tout, y’a-t-il un mode d’emploi pour informer ses proches qu’on est malade ? Je connais mes parents comme-ci je les ai faits. Ils ne sont pas toujours très encourageants. Le tsunami intérieur qu’avait provoqué la maladie me bouffait déjà toute mon énergie et mes pensées. Je n’avais plus de place où me rajouter leur manque d‘empathie à ce moment là. Mes études, mon stage, mes premiers entretiens d’embauche, mon mémoire, mon job étudiant, mes absences scolaires répétées à justifier, mon traitement et ses effets indésirables… Je gardais le cap pour aller jusqu’au bout de mon objectif principal de l’année. Mais, en réalité (en 2013), j’étais au bord de l’implosion… je pensais qu’au moment de me réveiller, je ne sentirais plus aucune douleur. Puis, les lendemains se sont suivis, jusqu’à finir mes semaines sur les dents… il n’y avait pas d’améliorations. Les premiers signes d’un échec de mon traitement médical se faisaient sentir. A cette époque, je n’avais pas le traitement actuel et je ne pétais pas autant la forme ;). Alors, j’ai estimé que le mieux pour moi, était de prendre mon temps avant de leur dire.

En réalité, la seule autre personne impactée directement par ce changement était mon amoureux. Heureusement, je n’ai pas eu a le lui annoncer, le médecin s’en est chargé. Puis, est arrivé le moment de le dire à mes proches… J’avais fait un power point mental, comme un mémo, afin de me rappeler des grandes parties à développer (ou pas !), cela dépendrait du ton de leur voix.

Etape 2 : Je reste brève

J’ai décroché le téléphone, après quelques formalités échangées, l’heure de la première remarque avait sonné : « Gaëlle, tu es toujours fatiguée !». La couleur était annoncée #jallaisméclater ! Je répondis avec un agacement dissimulé « Euh mouais, jsuis née fatiguée, maman, donc à dire vrai, y’a juste des jours où je le suis moins » #relou !

Je n’ai pas un tempérament à m’énerver au quart de tour, ni même à me plaindre. Je m’étais donnée une seule règle de conduite à garder : rester brève sur les faits en toutes circonstances afin de ne pas lever d’inquiétudes chez eux. Au pire, je raccrocherai. Compte tenu de la réputation des opérateurs téléphoniques, je pouvais me permettre une #IVC (interruption volontaire de conversation). C’était au cas où, je n’aurais pas assez d’éléments pour parer la pluie de questions.

J’ai expliqué que j’avais un rhumatisme inflammatoire chronique qui me fatiguait de temps à autre. Que la spondylarthrite est une maladie incurable, donc que je prendrai des médocs à vie ; mais que les progrès de la médecine sont rassurants pour la suite. Imaginez, si j’avais dit à mes parents qu’à ce moment précis où je leur parlais, j’avais commencé une sorte de chimio médicamenteuse depuis quelques mois et que mon corps rejetait ce traitement, que je flippais grave de perdre mes cheveux déjà bien fragilisés, que le goût des aliments était altéré et que mon appétit partait aux oubliettes, que je redoutais les nuits car je ne dormais pas de douleurs et que mon niveau de fatigue était aussi élevé qu’une bouteille de rhum de 62°, ben cela serait comme jouer une partie de Jumanji à distance, vous voyez LA #galère !?

Etape 3 : La gifle

Passée l’annonce, je m’attendais à une réprimande, une réaction… J’ai volontairement laissé à mes parents la possibilité de me poser des questions, mais ils ne l’ont pas fait. J’ai eu droit à « eh bien, les rhumatismes à ton âge! » ! ERF ! Ma mère m’a sorti « Moi aussi, j’en ai, d’ailleurs, je vais passer le baume du tigre » Et mon père me dit « Et puis quoi, une maladie ! mais on n’a pas d’argent et tu iras travailler, j’espère ? ». A ce moment là, (smiley roulement des yeux) ma conscience avait pris le relais et me cria « Non mais LOLons un bon coup » (action de partager un LOL ensemble). J’annonce que je suis prisonnière de mon corps et y’a rien d’autres à dire !! Je n’en revenais pas. En ce qui concerne la réflexion au sujet de l’argent !!!!! #sérieusement ! Comme si je leur en demandais d’habitude… j’étais totalement larguée. Est-ce le choc qui avait provoqué ces réactions ?

Sur le coup, j’avais plus mal à encaisser leur réaction que de ressentir mes douleurs. Avais-je trop banalisé la maladie dans mon annonce ? En effet, le dire quelques mois après, suggère que j’avais acquis une certaine maturité de #spondyguèrrière. Mais, j’attendais d’eux qu’ils me rassurent et que pour une fois, qu’ils me sortent quelque chose de positif. Ils estimaient que tout était dans ma tête et que je faisais exprès. #abusé !

Etape 4 : Résiste… prouves que tu existes !

Je pensais avoir franchi quelques étapes émotionnelles, compte tenu du temps que j’ai pris avant de leur dire. Mais après ce coup de fil, c’était un moon walk sans fin dans ma tête. J’en suis venue à me poser la question de savoir si, effectivement, tout ceci n’était pas dans ma tête. Je supportais certaines douleurs plus que d’habitude et j’oubliais même parfois que j’avais mal. N’oublions pas lorsque le diagnostic a été posé, les médecins considéraient que je vivais avec la maladie depuis 4 ans déjà sans le savoir. De plus, j’ai mal au ventre continuellement depuis que j’ai 10 ans. Avais-je vraiment mal au final ? N’était-ce pas une exagération de ma part ? Autant de questions à s’arracher les cheveux. Je voulais dormir 3 jours entiers pour arrêter de penser. Je me suis confiée à mon médecin à ce sujet. Il m’a requinquée aussi efficacement qu’une perfusion de magnésium… J’avais bel et bien fait d’énormes progrès depuis le début. J’étais déjà une #spondyguerrière en fait !

J’ai été profondément blessée par la réaction de mes parents. Je ne me suis même pas retrouvée à justifier mon annonce tardive. Je peux comprendre que la maladie fait peur. J’ai pu lire que l’attitude des proches face la maladie passe par des phases différentes, à savoir :

  • le choc («#normal)
  • le déni (#relativisons, je ne vais pas mourir demain de la SPA)
  • la révolte (#calmons-nous)
  • la négociation (#panique à bord, chacun y va de ses conseils alors qu’ils ne sont ni médecins ni spécialistes)
  • la réflexion (#onyestpresque )
  • l’acceptation (#yeah, on boit un verre !)

A dire vrai, je n’ai aucunement envie qu’ils me demandent comment je vais tous les jours ! S’il y a bien une chose que je ne veux pas, c’est que les gens changent de comportement avec moi, une fois qu’ils sont au courant. Ces changements de comportements sont justes trop chiants et toxiques à la longue. Car, si certains se complaisent dans ce statut de malade à vie, je ne permets pas qu’on me traite comme un pot de confiture sur lequel on colle une étiquette ! France Gall l’a dit « résiste prouve que tu existes… cherches ton bonheur partout… #RESISTE), j’ai pris cette option de vie.

Etape 5 : La confrontation physique

Quelques temps après, j’ai essayé une confrontation physique… C’était, ma façon de les aider à comprendre et/ou accepter cette donnée en plus dans ma vie. En réalité, je ne sais pas s’ils ne comprennent pas ou s’ils n’acceptent pas… J’ai décidé de les confronter (un peu) à mon quotidien. Je suis partie en vacances chez eux un an et demi après l’annonce par téléphone. Mon traitement a changé entre-temps, je prends désormais des injections toutes les semaines. Après 9h de vol, sourires et respirations en stocks, surcharge pondérale +12kg à mon actif, me voici chez eux. A la suite d’un scan de ma personne, un relevé détaillé à voix haute de tout ce qui cloche chez moi, selon eux, et un compliment sur mes chaussures … (C’est le rituel de l’accueil culturel réservé par la famille aux Antilles)…. l’heure de l’injection est arrivée, je me pique alors pour la première fois devant eux, en passant des airs de « I’ll survive » dans ma tête (#jemaitriselasituation). Puis, je retourne à mes occupations. Montrant ainsi, que je vis plutôt bien avec cette coloc’ peu discrète, même si je ne l’aime pas pour autant. Ben, je n’ai pas été convaincue, qu’ils aient été convaincus…

J’ai compris, à ce moment ci, en vain, avec beaucoup de tristesse que lors de mes baisses de forme, je ne pourrai pas me confier à eux. Lors de mes doutes, de mes peurs, ils ne sauraient pas me rassurer. Lors de mes suivis médicaux ou hospitalisations, ils ne l’auraient pas noté dans leur agenda. Je ne pourrais plus rien dire qui ne passerai pas pour une crise de flemme aiguë.

Etape 6 : Voir le verre à moitié plein

J’ai pris dix minutes pour me remémorer toutes les étapes passées. Les premières nuits d’effets indésirables où les vomissements me torturaient l’estomac, mon amoureux me tenait les cheveux, impuissant. Je ne parlais pas, je me renfermais encore plus que d’habitude. Entre hospitalisations, suivis médicaux, fin de scolarité, évolutions de la maladie… J’étais plus épuisée à me justifier qu’à ressentir la douleur #laloose … Je me suis rendue compte que je ne prenais pas le temps d’apprécier les étapes que je franchissais au détriment d’un soutien familial. Était-ce réellement nécessaire ? N’avais-je déjà pas fait beaucoup ? J’ai alors compté les jours pour rentrer chez moi. Ainsi, retrouver mes habitudes, mon taff, mon lit, mes livres, ma vie joyeuse et ma tasse de jeu-vidéo préférée ! Je n’ai pas développé avec eux cette relation qui aurait pu faire partie de ma thérapie positive. Je n’ai pas choisi la vie, ni même ses joies et ni même ses tristesses. Mais, j’ai choisi de voir le verre à moitié plein, j’ai appris à apprécier ce temps éphémère durant lequel on existe, je vis les joies qu’il apporte et je solutionne les tristesses qu’il ramène.

 

Au fil des mois passés, j’ai lâché prise à ce sujet et j’ai beaucoup moins de peine qu’avant. J’en ai conclu qu’il y a des choses qui échappent à ma compréhension. La réaction et le comportement de mes parents en font partis. Je continue à avancer sans eux. Je me suis concentrée sur le positif et pris mes distances avec mes proches, pour mon bien. Aujourd’hui, un an et demi se sont écoulés depuis. En conséquence, mes crises se sont espacées, mon second traitement est positif, ma vie a repris son cours, j’ai perdu quelques kilos, je danse de nouveau dans ma cuisine et je vis (presque) normalement. La fatigue reste la seule donnée la moins contrôlable pour moi à ce jour.

J’en suis venue à la conclusion, que certaines batailles, n’en valent pas la peine. Au risque de passer à côté de soi et des choses importantes #noway ! Au fil du temps, je crois qu’ils en sont tous deux conscients mais qu’ils ne savent pas trop comment s’y prendre, car, eux non plus n’ont pas de mode d’emploi.

Etape 7 : La spondylarthrite n’est pas une fatalité

A mes tous débuts de #spondyguerrière, j’allais en hôpital de jour, pour me faire administrer mon traitement. Aujourd’hui, je me rends à l’hôpital uniquement pour mes suivis médicaux quelques fois par an. Pendant ces escapades pas glamour pour un sou, j’ai eu l’occasion de discuter avec d’autres personnes, qui ont eu des retours violents de leur famille lorsqu’elles ont annoncé la maladie. Certains se sont séparés de leurs époux ou épouses, d‘autres ont été rejetés ou abandonnés par leurs proches… autant de situations auxquelles on ne s’attend pas quand on annonce la maladie. Certaines de ces rencontres m’ont laissé déprimée. Alors, pour cultiver ma bulle positive, je ne veux pas me plaindre d’autres malades lors de rencontres ou en faisant partie d’associations dédiées. Parmi mes rencontres professionnelles, j’ai discuté avec d’autres personnes trentenaires, qui vivent avec d’autres maladies, telles que : la sclérose en plaques, la fibromyalgie, la maladie de Lyme, la maladie de Charcot, la polyarthrite, le lupus ou l’endométriose. Quand on se retrouve parfois autour d’un verre. La maladie est abordée au même titre qu’un autre sujet. On s’échange les bons plans de #guerriers, comme on s’échange nos avis sur le dernier restau testé. La maladie fait partie intégrante de nos vies et nous avons choisi de ne pas la subir.

Etape 8 : Because I’m Happy 🙂

En résumé, vous l’aurez compris, l’annonce de la maladie n’est pas simple. Aussi bien pour celui qui la fait que pour celui qui est en position de la recevoir. Ce sont des étapes éprouvantes pour toutes les parties concernées. Il a des jours où ma vitalité n’est pas au rdv. Parfois, la fatigue est tellement menaçante que j’en perds le contrôle des mes paupières ! #chelou

Mais, je dois me lever et continuer à avancer pour moi. Parce que personne ne peut le faire à ma place. Je vis avec quelqu’un qui ne remet pas en question mes états de fatigue avancée même s’il ne comprend pas toujours. J’ai une poignée de copines génialissimes qui me textotent ou me rendent visite quand je suis KO ! Je suis entourée de professionnels de santé, avec lesquels je peux aujourd’hui partager mes questionnements, mes doutes, mes craintes, mes évolution de crise, mes objectifs de vie… OUI, j’aimerais que mes proches fassent partie de cette bulle thérapeutique. Ils ont toujours la possibilité de prendre le train en marche, mais je n’irai plus les chercher. Je crois que cette étape m’a mise face à moi-même. J’ai compris que j’ai le droit de pleurer, d’être plus fatiguée, de me projeter, de douter et de faire des choix pour moi sans culpabiliser, sans me justifier. Cela ne remet pas en question l’amour que j’ai pour mes parents. Une maladie invisible est difficile à comprendre, car dans nos représentations de ce qu’est la maladie, on y croit plus facilement s’il y a une preuve physique. Leur comportement m’a poussé, entres autres choses, à puiser au fond moi les ressources nécessaires pour arrêter de subir les aléas venant d’un état qui ne dépend pas toujours de moi, mais sur lequel je suis la seule à pouvoir agir. Je suis une preuve visible (hahaha), parmi tant d’autres personnes, que la maladie chronique, n’est pas une fatalité.

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