Vie de spondy

La spondylarthrite, ma coloc’ à vie

Mon premier rencard avec la SPA

J’ai toujours été une fille indépendante. J’ai grandis en rêvant du moment où j’allais enfin partir de chez mes parents. J’ai cultivé un esprit de championne avec des objectifs à atteindre et j’ai compris très tôt que je ne pouvais confier mon bonheur à personne d’autre que moi-même.

En févier 2013, mon cœur bat un peu plus vite que d’habitude. Je passe mes derniers exams du semestre avant mon stage de fin d’études. C’est peut-être le stress, mes mains sont moites et me font extrêmement mal. Je ressens comme des fourmillements dans mes pieds, puis ils s’étendent à tout le côté gauche de mon corps. C’est très bizarre comme sensation. Je la décrirais comme la sensation du cure-dent : C’est comme ci quelqu’un s’amusait à me piquer le pied jusqu’au mollet avec un cure dent. J’essaie alors de me mettre debout et je me rends compte que je ne peux plus marcher. J’ai perdu la sensibilité de ma jambe gauche et ma jambe droite est aussi faible qu’une batterie déchargée. Je respire un bon coup et quelque chose cogne dans ma poitrine. J’appelle SOS médecins tout en gardant mon calme. J’avertis mon chéri par texto, puis mon formateur et je range mes affaires. Une heure plus tard, je faisais une sortie magistrale de la salle de cours, avec deux beaux gosses d’ambulanciers venus me chercher sur une chaise roulante. C’était ma première rencontre effective avec la SPA. Le début d’ailleurs, de nombreux rencards à l’hôpital. #pastrèsromantique 🙂

Le diagnostic de la SPA

Après une batterie d’examens, une IRM des sacro-iliaques, des radios du pelvis et des articulations, un scanner, de tests sanguins, des questionnaires médicaux sans fin et des kilos de fatigue à céder et des béquilles pour me déplacer, le diagnostic tombe : j’ai une spondylarthrite ankylosante de type rhumatisme psoriasique avec une atteinte axiale et périphérique, de forme sévère. Appelée aussi pelvispondylite rhumatismale. Le rhumatologue interne de l’époque a rajouté à ce diagnostic « tout le monde vit bien avec ». Le genre de phrase qui ne répond pas à mes 1001 questions au moment de l’annonce et qui ne me convient pas. Je ne savais pas à quoi m’en tenir à ce moment là ! Je remercie d’ailleurs Google pour sa présence sans égale 🙂 dans les heures qui ont suivies.

Quand ce diagnostic est tombé, je n’avais pas d’alternatives, je devais composer avec. Moi, qui avais planifié beaucoup de choses, je n’avais pas prévu la maladie. Mais, je pouvais enfin mettre un nom sur ces douleurs incompréhensibles qui me collaient comme des sangsues depuis 4 ans plus fréquemment que d’habitude. Je devais partager mon corps, celui dont j’en prends soin mais que je ne chéris pas pour autant, avec une donnée inconnue : la SPA (c’est l’acronyme de la maladie). Cette annonce fut autant libératrice (je n’étais pas folle, je couvais bien quelque chose et ça porte un nom) que dévastatrice (je suis jeune diplômée, malade et je pensais débuter une autre vie). Ce tsunami émotionnel méritait un litre entier de caïpirinha !

   

La SPA c’est quoi ?

La SPA m’a été diagnostiquée alors que j’avais 28 ans. C’est une maladie auto-immune, qui est généralement diagnostiquée entre 20 et 30 ans. Elle touche 3 fois plus les hommes que les femmes. Je fais partie des 10% de patients atteints sans avoir le gène HLA B 27. C’est un des marqueurs génétiques de la maladie. En bref, c’est une inflammation de la colonne vertébrale et du bassin. En ce qui concerne les détails, je souffre de douleurs articulaires tout le temps et partout. Cela a des impacts sur mes environnements : personnel, professionnel et familial. Mon système immunitaire est défaillant. Les manifestations sont variées et aussi nombreuses qu’un buffet à volonté de desserts raffinés. Elles se traduisent par une perte de souplesse des articulations. Elle touche également mes yeux, mes chevilles, mes genoux, mes poignets, mon thorax, ma peau, mon ventre. C’est une maladie chronique et évolutive. Elle figure parmi les maladies rares. Elle évolue par crise, c’est à dire par poussées inflammatoires. Ces poussées se manifestent par des douleurs aiguës qui irradient dans mon corps sur une période de temps qui n’est jamais définie. La crise s’accompagne de perte d’appétit, fatigue, inflammation de l’intestin, sécheresse buccale et oculaires, de gonflements articulaires. Ces gonflements peuvent déformer mes articulations selon la violence des douleurs, une perte de sensibilité dans les membres et une respiration difficile. J’ai peut-être oublié quelques manifestations, car elles sont différentes à chaque fois. Notez bien, que chaque spondyguerrier (personne atteinte de la spondylarthrite, selon mon vocabulaire) vit sa maladie différemment. Je me base uniquement sur mon expérience personnelle de spondyguerrière dans mes écrits.

Mon traitement

La spondylarthrite est une maladie pour laquelle la cause n’est pas connue. Elle peut-être due à un facteur génétique, une bactérie…mais on n’en sait rien. J’ai tendance à penser que cela viendrait des vaccins obligatoires qu’on nous inflige dès le plus jeune âge… mais je n’ai pas de preuves pour avancer cela. Mon corps a des prédispositions génétiques qui permettent à la SPA de régner à l’intérieur de lui. La maladie a même invité ses copines auto-immunes : Asthme, syndrome du colon irritable et syndrome de Raynaud. #BOUHHHH ! Très vite, j’ai commencé un premier traitement médical qui a été un échec. Composé d’anti-inflammatoires, il ne convient pas, il me tord encore plus de douleurs. A ce moment précis où l’échec du traitement m’a été annoncé, j’ai compris que j’avais perdu le contrôle de mon corps, mes projets se sont mis sur pause, mes objectifs se sont assombris, mon avenir professionnel devenait incertain : qu’allais-je faire de ma vie ? La seule certitude était que mon corps avait besoin de toute mon attention. Mon couple, #OMG, j’ai aussi un couple ! Quels seraient les impacts sur celui-ci ? Je ne voulais surtout pas que le regard de mon amoureux change. Je refusais que la maladie me définisse. Je ne voulais pas devenir Gaëlle, la malade, aussi blême qu’Alice Cullen (même si je l’adore !). J’ai poursuivi mon master 2 que j’ai obtenu sans réellement en savourer la victoire mais tellement fière de cet objectif atteint.

Très vite, un traitement d’une nouvelle génération, dites biothérapies, m’est proposé. Tout se bouleverse dans ma tête. Je suis hospitalisée pendant une semaine. Je réalise à ce moment précis que je suis malade. Six mois se sont écoulés entre l’annonce, l’échec du premier traitement et ma prise de conscience sur ce lit d’hôpital. Mon énergie débordante s’est évaporée en quelques mois, la fatigue avait tout raflé. Après une coloscopie, pour éliminer la maladie de Crohn que le me médecin me soupçonnait, une fibroscopie et encore des les tests sanguins; mon éducation thérapeutique commençait. J’allais être sous Embrel à raison d’une fois par semaine. C’est un immunosuppresseur, sous forme injectable. Mamamia ! J’ai peur des aiguilles. L’infirmière a été simple et claire dans ces mots. Son regard était si rassurant, que je compris très vite à l’annonce de ce traitement que je devais garder espoir et faire confiance à la recherche médicale. Après tout, je serai malade à vie et je n’allais pas en mourir demain. Mon chéri était présent, me tenant la main, me souriant pour me rassurer, nous faisions cette éducation thérapeutique à deux et je ne savais pas où cela nous mènerait. La semaine suivante, je débutais ce traitement en hôpital de jour, une fois par semaine, dans une salle de chimio. Je n’oublierai jamais ce jour là… Je remercie infiniment l’équipe du CHU Pellegrin de Bordeaux pour sa bonne humeur lors cette période d’éducation thérapeutique. Puis, un infirmier a pris le relais et m’administrait le traitement chez moi. Le pauvre, je me souviens encore de ces premiers temps, où c’était si douloureux pour moi de recevoir mon injection, que je lui pressais la main en pleurant de douleur. Quelques mois plus tard, il a été rajouté à mon premier traitement de l’Imeth, à raison d’une fois par semaine également. C’est un second immunosuppresseur. Il est également sous forme injectable mais je le prend en comprimés, car je ne pouvais imaginer une autre injection à ce moment. Ce sont ces deux traitements combinés qui calment à a fois le psoriasis et les douleurs articulaires. Ils sont utilisés dans les formes sévères de la SPA. Puis, de l’acide folique, en guise de vitamines et de régulateur pour le renouvellement de mes globules. Ce traitement médical coûte très cher, c’est uniquement parce que le premier à été un échec que j’ai pu en bénéficier. Quand les crises se font insupportables, je dois y rajouter des traitements composés d’Opium et des anti-inflammatoires. J’ai pris 17 kg depuis leur prise. Je dois faire attention à tout. Je dois interrompre mon traitement si je chope le moindre microbe et cela, pendant toute ma période de rémission, car cela peut m’être fatal. Un simple rhume peut durer des mois. Une gastro est un vrai calvaire. Une brûlure ou une coupure peut vite s’infecter. Tout peut prendre une ampleur démesurée par rapport à un cas classique car je suis immunodéficiente. Je vous laisse imaginer comme il est difficile pour moi gérer mon hypocondrie. Et dire que j’ai joué le rôle du malade imaginaire de Molière dans mes jeunes classes ! je pensais que cela serait pus facile avec cette expérience !

Spondy un jour, guerrière toujours !

Cela fait 4 ans que je suis une spondyguerièrre. J’ai adapté ma vie en fonction et autour de la maladie. Je suis toujours sous Embrel et Imeth. Désormais, je m’administre seule mon cocktail injectable #youhou ! Ce traitement a changé ma vie et mon corps réagit bien à la prise de celui-ci. Je suis alors passée à une prise tous les 10 jours en période d’accalmie avant de repasser une fois par semaine en période de crise. #laclasse :). Je connais parfois des épisodes d’effets indésirables, où, vomissements, cheveux cassants, prise de poids et maux de ventre s’invitent à la fête de mon corps. #squatteurs ! Mes crises se sont espacées. Je n’ai pas eu de grosses crises depuis 1 an et demi #yeah ! Je virevolte entre des jours de tortures liées à la douleur et des journées où je peux vivre presque normalement ! Parce que plus rien n’est comme avant. J’apprends tous les jours à apprivoiser mon corps et à l’écouter. Je peux envisager le sport plus sereinement pour retrouver un poids santé sans solliciter de trop mes articulations. J’ai même essayé l’aqua zumba ! Pour la latin-lover que je suis, c’est vraiment topissime ! J’ai désormais l’attirail méga #fashion d’une spondyguerièrre : béquilles, minerve, atèles, oreiller médical, genouillère…pour me rappeler les crises passées. Je suis soumise à un suivi médical strict. Les professionnels de santé pourraient d’ailleurs me créer une carte de fidélité. Je fais de la kiné avec de supers spécialistes que j’embrasse, Sarah, Marcela et Amélie #vousetesautop ! j’ai opté pour un rhumatologue hospitalier et pour des traitements alternatifs naturels en parallèle. J’utilise des huiles essentielles pour me masser, des plantes en infusion pour les douleurs, les épices au quotidien pour renforcer mon système immunitaire, des poches de froid et des bouillottes toute l’année pour me soulager. J’ai changé mon alimentation et opté pour une philosophie alimentaire à index glycémique bas. Je cuisine un maximum de choses pour filtrer comme je peux ce que je mange. J’aménage mon intérieur de façon fonctionnelle et ergonomique afin que les tâches quotidiennes restent à ma portée. J’ai demandé une reconnaissance en tant que travailleur handicapé (RQTH). J’ai crée mon propre job, pour ne pas avoir à rendre des comptes sur mes absences fréquentes à un patron, où entendre mes collègues marmonner que je suis jeune et que je ne peux pas porter de charges lourdes par exemple… Je me ménage comme je peux, je fais des tests pour voir ce qui me correspond le mieux, j’essaie de lâcher prise, mais ce n’est pas encore gagné. Je vacille toujours entre raison et passion. Dans le cas où je choisis la passion, je le paie cher de mon corps. Mais je le fais quand même lorsque je l’ai décidé. Ainsi, je remplis mon book séries et ma collection de livres en restant chez moi. Mon amoureux est d’un soutien infaillible, ils nous arrivent souvent de rire de cette coloc’ qui s’est incrustée dans notre vie. Je m’intéresse à la e-santé. Je partage mes journées avec miss fatigue, donc les week-ends je me repose. Ma vie sociale a changé, j’en ai profité pour faire le tri. Pour résumé, il y a des hauts et des bas, des jours où mon sourire contagieux laisse place à des cernes de fatigue. L’hyperactive que je suis est désormais autant responsable de son destin que de son épanouissement personnel. Mes lendemains sont incertains et j’avise au jour le jour. Je continue à faire des projets. Je fais plaisir à mes envies. Je cultive ma bonne humeur et j’ai retrouvé mon #smilepower. Mes parents ne me croient pas quand je leur dis que je suis malade. Je mène plusieurs combats, celui de vivre malgré tout comme je le veux et celui des préjugés liés à une maladie invisible.

PS: Mes grands parents m’ont appris que tout est possible quand on le veut vraiment, car au fond, on est tous des guerriers 🙂


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17 Comments

  • Reply
    ROLLAND
    2017-08-29 at 10:37

    Bonjour, je vous souhaite bon courage. Pour ma part j’ai une SPA depuis 29 ans… je sais de quoi nous souffrons. Je ne félicite pas l’imbécile qui vous a dit que nous pouvons vivre normalement avec une spondylarthrite…
    mon site : http://jackdecaen.fr
    Bon courage, Bien cordialement,
    Jacques.

    • Reply
      Happy
      2017-08-30 at 22:33

      Bonjour Jacques,
      Il est vrai, que certains professionnels manquent de tact à l’annonce d’un diagnostic… mais heureusement,on apprend très vite à comprendre et d’autres professionnels de santé sont là pour nous rassurer. Vous un méga #spondyarrior avec vos 29 ans de colloc’ 🙂 . Bon courage à vous aussi. Bien à vous,
      Gaëlle

  • Reply
    Saorine Marie-Christine
    2017-08-29 at 18:06

    Je suis bien plus vieille que vous mais je ressens les mêmes douleurs et les mêmes difficultés que vous. Je suis d’accord avec tout ce que vous nous racontez si bien. Merci

    • Reply
      Happy
      2017-08-30 at 22:29

      Bonjour Marie-Christine,
      Je vous remercie pour votre témoignage de #spondyguerrière. Des bises
      Gaëlle

  • Reply
    mesjolieschoses
    2017-08-30 at 23:25

    Bonjour! Mon père vit avec la maladie de Chron et la SPA depuis que je suis petite,contrairement à ce qu’on peut dire des hommes il ne s’est jamais plaint devant nous ses enfants… en lisant ton article je comprends encore plus à quel point il a du prendre sur lui des fois. Il a des injections d’immunoglobulines toutes les 10semaines en hôpital de jour à Haut l’évêque. Je voulais savoir quelles huiles essentielles te soulagent? Elles ont montré leur efficacité sur mes filles, donc si tu as un bon mélange je veux bien savoir lequel, s’il est différent du mélange “classique” contre les douleurs rhumatismales.
    Courage, tu as l’air de prendre la vie du bon côté malgré les soucis de santé 🙂

    • Reply
      Happy
      2017-08-31 at 17:35

      Bonjour, ton papa est un spondyguerrier 🙂 mes encouragements à lui et à vous. En ce qui concerne les huiles essentielles, je consacrerai des articles à ceux -ci car d’autres personnes me demandent aussi. En fin de mois probablement pour la première parution 🙂 . Bises,
      Gaëlle

  • Reply
    gerald callanquin
    2017-08-31 at 11:53

    tres joliment explique et par dessus tres courageuse …. je te felicite de ta bonne humeur et de ton energie bon courage XENA…..

    • Reply
      Happy
      2017-08-31 at 17:38

      Bonjour Gérald, merci pour ton commentaire, bien à toi.
      Gaëlle

  • Reply
    Allio roda
    2017-08-31 at 22:58

    Bonsoir
    Moi aussi j ai âpris à vivre avec ….cela fait 6 ans que l ôn à mis un nom sur mes douleurs ….j suis sous Humira depuis décembre 2012 …et imeth depuis plus longtemps …
    Bon courage .christine
    Ps on pourrait peut être organiser un groupe de personne ayant notre amie (commune )et pourquoi pas se rencontrer de temps en temps …
    Bonne soirée et à bientôt

  • Reply
    Labouverie france
    2017-09-02 at 02:10

    Bonjour spondyguerrière,
    Ici , une de plus qui a le plaisir d’être en couple malgré elle avec miss SPA séro-négative (non détectable ds le sang)..
    Juste une chose à propos des hommes , ils ont nettement moins d’effets secondaires et évolue plus lentement….
    Voilà, 18 ans presque que je me bats pour rester tête haute… J’ai aussi eu beaucoup de problèmes qui vont avec cette maladie ,septicémies ,endocardite,thrombose,ostéoporose,etc…
    Si tous les médecins qui n’ont jugé que mon apparence (grande,blonde,sportive,bronzée et toute sa tête) , si ils avaient pû écouter,analyser, et si ils avaient eu l’envie de contredire les précédents rapports de leurs con frères,amis,prof ou autres… Si ils avaient eu le courage de sortir des maladies classiques de petites vieilles pour travailler de façon professionnelle et aller regarder dans de nouvelles Études ou maladies plus rares au lieu de travailler en se reposant sur leur notoriété médicale, eh bien, je ne me trouverais pas depuis 17 ans dans une Maudite chaise roulante, je pourrais dormir plus de 2 h d’affilée la nuit , je ne serait pas aussi diminuée intellectuellement et physiquement à cause de la fatigue et la douleur qu’occasionne cette foutue maladie qu’est la SASN … ENBREL et le lederthrexate ne me guérissent pas ,ils ralentissent un peu l’évolution de celle-ci….aujourd’hui , je me bat pour tenir la tête hors de l’eau comme une naufragée…
    Voilà, merci Happy, pour ton témoignage qui m’a fait beaucoup de bien et qui me prouve que je ne suis pas la seule à souffrir….

  • Reply
    Nanou
    2017-09-02 at 09:13

    Bonjour chére spondyguerriere 😉 , je suis la maman d une jeune fille de 20 ans, qui souffre beaucoup de douleurs articulaire depuis 8 mois maintenant… après beaucoup d examens ( irm, echo, radio, prise de sang à gogo) suivie par 2 rhumato, plus notre généraliste, ils ont l air perdu!!! On attend un RDV avec un centre de douleur…. aucun des 8 anti inflammatoire n a fonctionner, lamanine, izalgie, paracetamol non plus, le tramadol….. à par être “défoncée” et ne plus pouvoir sortir du lit…. bref, le HLAB27 , negatif, les auto anticorps anti antigènes nucléaires solubles sériques sont positifs, rhumato 1 dit, cen est pas grave , ca ne veut rien dire car la recherche d anticorps anti nucléaires est négatif heu…. si tu le dit! et la generaliste dit , c est le debut de la maldie, mais laquelle?! Rhumato 1 par d une hospitalisation à Pellegrin, rhumato 2 parle de biothérapies , bref, là aujourd’hui , bah on attend un éventuelle coup de fil pour nous qui fait quoi, ou va t on? On n en sait pas plus…. je me sent impuissante pour aider ma fille qui souffre…. bon courage à vous et merci d avoir partagé votre vécu. Bises

  • Reply
    Ludivine
    2017-09-02 at 10:03

    Bonjour j ai aimé le sens d une colocation lol moi ç arrivée vers mes 11ans j en ai as présent 33.. et une colopatie fonctionnelle aigue ainsi q une hyperlordose se sont invités à la maison …j ai eu le droit au mm réflexion que toi ou ça a briser mon rêve de danseuse étoile et de changer souvent de métier en me debrouillant car nos cas sont trop difficile à géré pour pôle emploi pareil pas le gène ça n empêche pas les douleurs continuel ou l on se tait pour ne pas être une chiante lol ma mère ai si que ma soeur en sont atteintes…..merci pour votre témoignage super spondyguerriere

  • Reply
    Beatrice
    2017-09-02 at 10:13

    J’ai une spondy depuis trente ans, et depuis 4 ans, j’ai totalement modifié mon alimentation. Plus de gluten, plus de produits laitiers, une alimentation uniquement maison avec des produits de saison, pas d’alcool, j’ai eu l’Enbrel et les anti douleurs que vous décrivez.
    Et je marche, tous les jours.
    Depuis deux ans, je n’ai plus aucun traitement, et je me lève chaque matin sans aucun problème, plus de derouillage matinal non plus.
    Mais il faut le vouloir vraiment.
    Mes médecins m’ont orienté vers cette approche alimentaire, j’ai été aidée, et aujourd’hui, j’ai une vie normale.
    Certains se complaisent dans ce statut de malade ” à vie “, c’est triste, car on peut sortir de cet état d’inflammation chronique, tout se passe dans l’intestin.
    Hormis une fatigue toujours présente mais que je gère à mon rythme, ma vie n’est plus un enfer. Bon courage à vous

    • Reply
      Happy
      2017-09-14 at 00:49

      Bonjour Béatrice, waouh! vous êtes une super spondy guerrière 🙂
      Moi aussi j’ai supprimé le lait depuis 7 ans,suite à des maux de ventre trop présents. Je ne consomme pas d’alcool,seulement pour les grandes occasions. Il y’a 1 ans, que j’ai adopté une alimentation à index glycémique bas. Je cuisine quasiment tout ce que je mange depuis 4 ans. Mes gênes intestinales sont beaucoup moins présentes depuis. Je n’ai plus de déverrouillage matinal depuis 3ans. J’utilise les huiles essentielles et les épices au quotidien. Depuis ces changements,je n’ai pas eu de crises depuis 1 an et demi et mes douleurs sont moindres comparé à mes débuts. Je fais un peu de marche. Je garde mes traitements d’Enbrel et méthotraxate qui fonctionnent bien. Je garde ce cap pour la suite. Je m’intéresse à la naturopathie. Je fais des tests et supprime au fur et à mesure mes médicaments. Il ne m’en reste plus que deux. La fatigue reste présente et j’apprends à gérer mon stress et mes émotions. Je ne souffre plus du ventre depuis 3ans et je suis ravie de ces résultats positifs. J’aimerais un jour, supprimer tous les traitements… ma vie n’est plus un enfer non plus.
      Bon courage à vous.
      Happy.

  • Reply
    baleste
    2017-09-02 at 11:06

    bonjour, avez-vous essayez des produits naturels ??? comme le silicium ??

  • Reply
    Cyrille
    2017-09-04 at 11:07

    Bonjour
    Je suis atteint aussi de SPA, mais pas aussi sévèrement. Depuis une dizaine d’années, j’ai enlevé le gluten et le lait( sous toutes ses formes) de mon alimentation. Je vais voir un étiopathe qui me fait des micro-massages des intestins et depuis ce temps là,même si j’ai toujours des gênes intestinales, je n’ai plus eu de crises de SPA. Ça vaudrait peut-être le coup d’essayer. Je ne consomme plus d’anti-inflammatoires. Bon courage.

  • Reply
    Chococrunch
    2018-04-06 at 18:27

    Hello
    Ma spondyl et moi on.cohabite depuis 12 ans….maman.de 3 ados, un.peu hyperactive instits en.maternelle….c pas tjrs facile….
    Je remedie bcp par le naturel….ethiopathe, acupuncture, gluten free, anti inflammatoires naturels…..les douleurs c est difficile mais pas que….la frustration, l incompréhension des gens qui ne voient rien.de «visible»…..
    Il faut profiter de tous les bons moments !!!

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